כשהיה בן 15 נפטרה אחותו של מוחמד חאמד מנצרת למול עיניו. הטרגדיה הזו, שליוותה אותו בנערותו, התרחשה בעקבות הגילוי שטלטל את משפחתו ולפיו אחותו חולה בלוקמיה, ולאורך התקופה הזו הוא סייע לה ותמך בה. מקץ שלוש שנים של מאבק היא הלכה לעולמה, ומאז – במקום לאפשר לצער להתפשט הוא הגה ותכנן את משימת חייו: להקל ככל האפשר על סבלם של חולי סרטן. "מאז, ידעתי שאני רוצה להקים עמותה ואפילו הכנתי חוברת שבתוכה תכננתי כל מה שאני רוצה לעשות", מספר מוחמד ל"שומרי הסף". כיוון שהחוק בישראל מאפשר הקמת וניהול עמותה מגיל 21 בלבד הוא נאלץ לחכות 6 שנים.

את שש שנות ההמתנה הקדיש מוחמד להכנה וללימוד. "התנדבתי בבתי החולים שמטפלים בילדים חולי הסרטן, הייתי עוזר ומנגן להם בכינור ובמקביל סיימתי תואר ראשון בניהול", מספר מוחמד. אחרי המתנה ארוכה, חתם בדיוק בגיל 21 על מסמכי ההשקה של עמותת מרים. "הרבה אנשים, כולל המשפחה שלי, לא האמינו לדבריי. הם חשבו שלא אצליח להגשים החלום שלי".

חלום מתגשם וגדל

בתוך 9 שנים, עמותת מרים הפכה להיות העמותה הערבית הראשונה במדינה שמוקדשת עבור חולי סרטן פלסטינים וכזו שיש לה מערכת יחסים ושיתופי פעולה עם כל קופות החולים, עם משרד הבריאות ובמקביל גם עם הרשות הפלסטינית. "החזון שלנו הוא להיות הכתובת של כל לוחם סרטן", אומר בהתרגשות מוחמד. "היום יש לנו יוזמות ופרויקטים הכוללים העלאת המודעות לסרטן, הדגשת חשיבות הגילוי המוקדם, שבירת דעות מוקדמות לגבי הסרטן, הענקת סיוע כלכלי לחולים כולל כיסוי טיפולים שאינם מכוסים על ידי ביטוחי הבריאות, הענקת תמיכה נפשית לחולים ולמשפחותיהם, שיתופי פעולה עם שירותי הבריאות, בתי חולים ועמותות שונות, ליווי יומיומי לבית חולים, הקמת פסטיבל שנתי לכבוד חולי וניצולי הסרטן ועוד. למעשה, העמותה מעניקה לחולי הסרטן כל סוגי התמיכה שהם צריכים כדי להתגבר על הסרטן".

עמותת מרים

לב ליבה של עמותת מרים הוא פרויקט "Mariam joy" אשר מעניק ליווי יומיומי לילדים חולי סרטן שעוברים טיפול בבית החולים. לא רק שהפרויקט הזה מעניק עזרה נפשית לחולי סרטן, אלא גם עוזר בהקלת הנטל על המשפחות שמסיבות שונות לא תמיד יכולות להיות לצד ילדיהם כשעוברים טיפולים. חשוב לציין, המלווים הם בעצם סטודנטים שבתמורה לתמיכתם, עמותת מרים מספקת להם מלגה: "אנחנו מקבלים כל שנה מאות בקשות להצטרפות ואחרי בדיקה מעמיקה וראיונות בוחרים המועמדים הכי מתאימים", ציין מוחמד.

מוחמד מדגיש כי הפרויקט הזה חיוני במיוחד עבור משפחות מהגדה המערבית ומעזה, שילדיהם מקבלים טיפול בישראל בלי נוכחות ההורים: "הם נחשפים לשפה ולאווירה שונה לבד, ואין תוכניות מותאמות בשבילם", אמר מוחמד בצער. "במקרים רבים, מתנדבי מרים הם האנשים היחידים אשר מלווים את הילדים שמגיעים מעזה ומהגדה כיוון שישראל מונעת מההורים שלהם ללוות אותם ובכך, נאלץ ילד קטן לבוא עם בן אדם זר שהוא בכלל לא מכיר".

"תדמייני בן 6 או 7 שנים מגיע לפה ומקבל טיפול שלפעמים מתמשך לתקופה ארוכה עם מישהו זר", מוחמד מוסיף. "זה נובע בגלל סיבות ביטחוניות לא ממש ברורות. למשל, אם מישהו מהמשפחה הקרובה או הרחוקה נכנס בצורה לא חוקית לישראל או צעק על חייל – כלומר, פה לא מדובר על הורה מחבל או על משפחה מסוכנת". בעקבות המציאות הקשה שנתקלים בפניה ילדים שנולדו בעזה הם נאלצים לחפש מלווה אחר זר, מעל גיל 50 כיוון שמדינת ישראל גם לא מאפשרת מלווה מתחת לגיל זה והכי חשוב – "נקי" מנקודת מבטה.

החיים מזווית שלא הכרתם

לצערנו הרב, אתגר זה לא היחיד שנתקלים בפניו חולי הסרטן מהגדה המערבית ומעזה: "המציאות המורכבת מחייבת אותם לא רק להתמודד עם אתגרי המחלה עצמה אלא גם לקבל את הטיפול במהירות לפני שיהיה מאוחר מדי", אומר מוחמד. עד 80% מהילדים בעזה ובגדה המערבית שזקוקים לטיפול מקבלים אותו בבתי חולים שונים בישראל כולל הדסה, תל-השומר, שניידר, רמב"ם, איכילוב ואל-מוטלע המכיל בתוכו את המספר הרב ביותר. "זה אולי נשמע טוב, אבל זה לא", קובע מוחמד. "האחוז הגבוה הזה כולל גם טיפולים שלא מסתיימים או לא נמשכים כי אין מספיק כסף, היעדר ליווי, ילדים חולים שנמצאים על סף המוות".

הסיפור לא מסתיים כאן. הרשות הפלסטינית היא זו שמשלמת על ההעברה לבתי חולים בישראל, אבל לאחרונה מתרחשות כל מיני קומבינות והעדפות: "לפעמים מגיעים למצב שהילד החולה מאבד את חייו משום שלא קיבל העברה בזמן או כלל לא קיבל. יש כאלה שבכל זאת באים לכאן אבל כיוון שהרשות לא שילמה עבור ההעברה, המשפחה נאלצת לשלם סכומים מאוד גבוהים. עלות טיפולי הסרטן יכולים להגיע גם לחצי מיליון שקל".

כדי לתאר עד כמה המצב גרוע וכלל לא אנושי, מוחמד שיתף סיפור על ילדה קטנה בשם אילאן: "לפני כמה חודשים אליאן הייתה זקוקה להעברה של 300 אלף שקל כדי לקבל תרופה. אחוז ההצלחה היה 30% ובשל כך החליטה הרשות הפלסטינית שלא לאפשר לה העברה כי מבחינתה עדיף להשקיע את הכסף הזה במקומות אחרים. באופן כללי, ברשות הפלסטינית נותנים העברות לטיפולים קלאסיים ונפוצים כמו כימותרפיה והקרנות, אבל, במקרים יותר מורכבים כגון בן אדם שחזרה לו המחלה שוב והפעם זקוק לטיפולים ולתרופות יותר ספציפיות וחדשות, לא תמיד מאפשרים העברה מפני שזה עולה להם הרבה יותר כסף לנוכח המצב הפוליטי שחיים בתוכו והתקציב המצומצם של הרשות הפלסטינית".

פסטיבל "חיאת". צילום: עמותת מרים

"אם אילאן הייתה נולדת בנתניה או בתל אביב המציאות שלה הייתה שונה לגמרי. היא היתה מקבלת את הזכות הכי בסיסית: לקבל טיפול. כאן בדיוק מגיע התפקיד של עמותת מרים. אנחנו והתורמים שלנו שילמנו עבור הטיפול", סיפר מוחמד. "אילאן בסוף נפטרה אך, המחשבה שעשינו בשבילה כל מאמץ אפשרי העניקה לנו ולמשפחתה שלווה".

בישראל ביטוח הבריאות מעניק כיסויים שונים כולל מימון לחולי סרטן לתרופות ולטיפולים, אבל לפעמים יש משפחות שההכנסה שלהן נמוכה מאוד ואין להם רכב פרטי והן לא מסוגלות לשלם על נסיעות ועל הוצאות נוספות, במיוחד אם מדובר על טיפול שמתרחש בחו"ל. "במקרים כאלה עמותת מרים מעניקה קצבה חודשית מותאמת לצרכי המשפחה.

לשבור מחשבות מוטעות

עמותת מרים לא רק עוזרת לכל ילד להילחם ולהבין את הסרטן אלא גם מעורבת במאמצים שמטרתם לצמצם את המחשבות המוטעות סביב מחלת הסרטן שפעמים רבות גורמות לאנשים לסרב לעשות בדיקות אבחון מוקדם. "אנחנו (ערבים), אפילו לא קוראים למחלה זו סרטן אלא, פשוט אומרים  המחלה הזו בלי ציון שם", אומר מוחמד. "אנשים חושבים שסרטן זה גזר דין מוות אבל ממש לא. 85% מהילדים שאובחנו עם סרטן החלימו מהמחלה ו-69% מהמבוגרים. כשמישהו מאובחן בסרטן, הוא מתבייש להגיד את זה ולעתים גם מי ששורד מסרב לשתף ורק כשמישהו מת מסרטן מודעים לזה".

פסטיבל "חיאת (חיים)" השנתי אחד הדרכים שבאמצעותה מדגישה עמותת מרים את העובדות שצריך לדעת על הסרטן ושוברת את הסטיגמות דרך הזמנת מחלימים לשתף את סיפורי ההחלמה שלהם.

פרויקט אחר בעל ערך נוסף, הוא כתיבת ספרים שמסופקים על ידי ספריית מרים, המסייעים לילדים לעכל את האבחון בסרטן. "יש לנו למשל ספר שעוזר לילדים להבין מה זה סרטן בצורה פשוטה, וספר שמסביר את סרטן השד לילדים שאמהותיהם אובחנו כחולות במחלה זו במטרה לעזור להם להתכונן למציאות שמחכה להם כמו לראות אמא בלי שיער".

השמים הם הגבול

מיום ליום מרים מתרחבת והכל למען חולי הסרטן. שנה שעברה (2021), השיקו עמותה בשם "חברי מרים" בארה"ב אשר תומכת בפרויקטים של מרים. בנוסף על כך, היום עמותת מרים מקבלת תמיכה בינ"ל. "תומס ניידס, שגריר ארה"ב, השתתף בקונצרט חג המולד האחרון שלנו כמו כן, פקידים ממדינות נוספות, אנשי דת ונציגים ממוסדות רבים", שיתף מוחמד בהתרגשות. מדי שנה, מרים עורכת קונצרט בתקופת חג המולד בבזיליקת הבשורה בנצרת ובכנסיות נוספות בכוונה לשפוך אור על האתגרים שעומדים בפני חולי הסרטן ובייחוד אלה שנמצאים בעזה ובגדה המערבית בתקווה להפיץ מודעות ולעודד עוד אנשים לתרום.

מוחמד עם שגריר ארה"ב בישראל. צילום: עמותת מרים

התרחבות עמותת מרים בצורה כל כך מרשימה ומתן עזרה מקיפה לחולי סרטן נשמע כמו אחריות מאוד גדולה וקשוחה ולכן, היה חשוב לשמוע ממוחמד כיצד הוא מתמודד עם כל הלחץ הזה. באופן מפתיע, הוא עד היום לא התרגל ולא הפך להיות אדיש לכך: "אני מזדהה עם כל סיפור שאני נחשף אליו ושואב ממנו כוח שמעודד אותי להמשיך לתת עוד", אומר מוחמד. "מאוד חשוב להיות חזקים ולהזכיר לעצמנו שיש אנשים שסובלים הרבה יותר מאתנו".

(נצפה 11 פעמים, 1 צפיות היום)